© CRA Poitou-Charentes

Discours du Pr Ludovic GICQUEL

Madame la Présidente,
Monsieur le Président,
Monsieur le Doyen,
Madame la Député,
Monsieur le Député-Maire,
Monsieur le Directeur,
Monsieur le Directeur Général,
Chère consoeur, cher confrère,
Madame, Monsieur,

Au nom de toute l’équipe du Centre Ressource Autisme Poitou-Charentes, de M. Verduzier, Directeur du CH Laborit, du Pr Bontoux, Président de son Conseil de Surveillance et de Mme le Dr Péron, Présidente de la CME, bienvenue à vous, bienvenue chez vous !

Cette inauguration vient condenser l’ensemble des efforts entrepris depuis plus d’un an, tant au plan architectural qu’au niveau du fonctionnement du CRA et cela dans un seul but : que le CRA, dans ses locaux et ses différentes interfaces, notamment numériques avec son nouveau site internet, allie accueil et expertise, tant à destination des patients et de leurs familles que pour les professionnels.

Effort architectural

Effort architectural d’abord. Ces nouveaux anciens locaux ont été repensés dans les moindres détails, tant sur le fond que sur la forme, à commencer par la signalétique de façade. Outre une luminosité globale des lieux accrue, les efforts ont portés sur l’harmonie des couleurs en lien avec la charte graphique du CRA. De même, l’organisation globale a été modifiée avec un espace d’accueil aménagé en lien direct avec le secrétariat dès l’entrée et un Centre de documentation à présent au rez-de-chaussée avec des espaces mieux différenciés et équipés. Enfin, certains aménagements spécifiques voire novateurs comme les pictogrammes et les frises sensorielles ont été placées dans les espaces communs du CRA à destination des personnes accueillies. En outre, une attention particulière a été portée sur la visibilité des informations relatives à la formation, aux événements et aux partenariats dont la charte de l’ANCRA et bientôt celle du nouveau GCSMS national auquel le CRA vient d’adhérer début mars sans omettre bien sûr le partenariat noué il y a plus d’un an maintenant avec l’équipe du Dr Fiard du Centre Expertise Autisme Adulte de Niort au titre de la délégation des missions du CRA pour l’équipe ressource adulte. Reste la salle de réunion où nous nous trouvons à rénover afin d’en améliorer l’esthétisme et la fonctionnalité.

Effort organisationnel et collaboratif

Effort organisationnel et collaboratif ensuite avec la mise en place de groupes de travail au titre du CTRA sous l’égide de l’ARS, et je remercie là plus particulièrement le Dr Allaire et Mme Delafosse pour leur implication, avec notamment le groupe 1 dédié à la précocité du repérage, du diagnostic et de la prise en charge chez les enfants de moins de 6 ans. Une collaboration, probablement sans précédent, s’est établie entre tous les professionnels concernés du Poitou-Charentes grâce à leur disponibilité et leur mobilisation, sous la supervision du CRA et de GPA 16 – 79 dirigé par M. Mozzi-Ravel, et ce afin de proposer une architecture territoriale structurée et par niveaux. Ainsi, en quelques mots, le niveau 1 va mobiliser parents et nombre de professionnels de première ligne pour rendre le repérage le plus précoce et efficace possible. Le niveau 2, dans la continuité du précédent, va voir la création notamment des RéColTe (réseaux collaboratifs territoriaux) dans chacun des 5 territoires de santé de la région afin de garantir un haut niveau de diagnostic et une meilleure cohérence du parcours de vie des patients et ce grâce notamment au financement prévu dans le cadre du 3ème plan autisme. Enfin, le niveau 3 continuera d’être incarné par le CRA Poitou-Charentes.

Efforts constants de formation et de recherche

Efforts constants de formation et de recherche. En lien avec les travaux précédemment cités et dans le souci d’optimiser leur portée et leur mise en oeuvre, le CRA Poitou-Charentes a profondément actualisé son programme de formation en mettant particulièrement l’accent sur l’adéquation entre les besoins exprimés et recensés, les souhaits formulés par les différents professionnels et les parents et la variété de l’offre de formations proposées, de même que le recours à des intervenants extérieurs ayant une expertise reconnue dans le domaine de l’autisme a été accentué. A noter que l’appui de l’ARS dans ce champ va également en renforcer la portée. Au-delà des formations qualifiantes, différentes conférences seront par ailleurs proposées, comme celle du 11 juin prochain consacrée à la méthode Denver animée par ma collègue et amie le Dr MM Geoffray sans omettre la journée annuelle du CRA Poitou-Charentes qui cette année était dédiée plus particulièrement aux parents en lien avec une recherche-action sur les habiletés parentales mise en place en collaboration avec les universités de Montréal et Strasbourg et soutenue par également par l’ARS.

Au-delà de ce projet, le CRA Poitou-Charentes est également impliqués dans différentes recherches et publications. Citons ainsi l’étude MELADOSE qui concernait l’évaluation de la prescription de la mélatonine dans l’autisme, la validation d’une échelle, la RAADS pour le syndrome d’Asperger, la participation à la cohorte ELENA ou bien encore différentes coopérations portant notamment sur le langage et les cognitions avec les équipes du CeRCA sans omettre l’URC du CHL à laquelle nous sommes associés. Les projets se multiplient et nous portons une attention toute particulière à leur développement tant au titre de la collaboration que de la mise en œuvre directe.

Effort enfin à destination des parents et des associations

Effort enfin à destination des parents et des associations. Outre les formations précédemment évoquées, un nouveau site internet a été crée avec des contenus et une ergonomie profondément remaniés dans le souci d’en faciliter l’accès et la lecture. Ce site, régulièrement actualisé et enrichi, inclut un carto-annuaire facilitant la lisibilité des ressources et moyens disponibles ainsi qu’une newsletter mensuelle et la possibilité pour les différents professionnels impliqués dans le champ de l’autisme, à partir de l’espace professionnel, de télécharger de nombreux documents ressources et autres documentation visant à optimiser leur pratique quotidienne et ainsi concourir à l’amélioration du dépistage et de la prise en charge précoce des personnes avec autisme et plus généralement à aider au plus près les personnes avec autisme à tous les âges de la vie. En outre, le CRA forme le projet de créer une interface de rencontres et d’échanges régulière avec les associations dédiées à l’autisme en Poitou-Charentes sous l’appellation « Associations-nous » afin d’ancrer et de renforcer les liens existants et à venir. Dans un autre registre, néanmoins complémentaire, signalons la mobilisation du CRA pour la signature des conventions avec les quatre MDPH de la région Poitou-Charentes, tout comme la poursuite et l’intensification du déploiement des UEM pour lesquels le CRA Poitou-Charentes assure des missions de supervision.

L’équipe du CRA Poitou-Charentes au complet aborde donc l’avenir avec une énergie redoublée afin de mener à bien ces nombreux dossiers et projets en collaboration avec l’ensemble de ses partenaires, au service des patients et de leurs familles.

Je vous remercie à nouveau pour votre présence et votre attention à ces quelques mots.
Pr L. Gicquel

© CRA Poitou-Charentes

Discours de François MAURY, Directeur de l'A.R.S. Poitou-Charentes

Madame la Députée, Présidente du Comité National de l’Autisme, Monsieur le Président, Monsieur le Doyen, Monsieur le Directeur, Madame la Présidente de la Commission Médicale de l’Établissement, Monsieur le Professeur Gicquel, Mesdames et Messieurs les élus, Mesdames et Messieurs les professionnels, professeurs, docteurs, Mesdames et Messieurs les proches, familles, aidants, Mesdames et Messieurs,

Je vous remercie, Professeur, pour cette invitation à l’inauguration du Centre de Ressources Autisme (CRA) à laquelle j’ai plaisir à répondre aujourd’hui.

Il y a un peu plus d’un an, quelques jours après mon arrivée en région, nous accueillions l’équipe de pilotage national du Plan autisme. L’occasion pour nous de témoigner de la qualité de la démarche de construction du 3ème Plan régional autisme en Poitou-Charentes, dans le creuset du Comité Technique Régional Autisme (CTRA). L’engagement des bénévoles et des professionnels, leur acceptation de la différence par l’écoute de l’autre ont permis à l’ARS d’assurer le rôle qui devrait de tous temps être le sien : initier, impulser, et cadrer, ne laissant à l’Agence que le soin de constater la cohérence et la conformité des travaux à l’esprit du 3ème Plan autisme. Fin juin 2014, au terme d’un échéancier tenu et tendu, le plan régional d’actions était adopté.

Dès la rentrée 2014, les premiers crédits étaient libérés pour concrétiser rapidement des opérations. Je pense notamment à l’ouverture en septembre 2014 de la première unité d’enseignement maternelle basée en Charente. Plus de la moitié de l’enveloppe régionale dédiée au plan autisme a été déjà allouée fin 2014, au profit d’actions nouvelles programmées dans le cadre du Plan régional autisme. Deux orientations ont guidé cette programmation : la prise en compte des besoins repérés par les groupes de travail, et repris dans le plan régional d’actions, et la valorisation des dotations en cohérence avec un accompagnement de qualité des personnes avec autisme.

Une partie notable de l’effort financier a porté sur le dépistage et le diagnostic précoces dans chaque territoire de santé, notamment sur l’organisation du niveau 2 du dépistage et du diagnostic via les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS). Est-il besoin de rappeler que la précocité avec laquelle sont établis les diagnostics de troubles envahissants du développement, et la mise en oeuvre précoce des programmes d’éducation et de soins adaptés à l’enfant, jouent un rôle décisif dans l’évolution de ses potentialités ? C’est tout son parcours de vie et de soins qui s’en trouvera facilité.

Nous pouvons ainsi collectivement nous féliciter de la qualité de l’engagement et des productions régionales. Le CTRA, creuset du Plan régional autisme, assure désormais, sous le pilotage de l’Agence, le suivi et la déclinaison du Plan autisme en région dans la logique d’accompagnement tout au long de la vie qui a présidé, Mme la Députée, aux travaux nationaux d’élaboration du 3ème Plan national.

Le Centre de Ressources Autisme est au coeur de cette déclinaison. Il est un acteur clé reconnu par les textes et légitimé par son action en région.

Si la dualité de points d’appui du Centre de Ressources Autisme (CRA) – expertise pour les enfants et adolescents à Poitiers, expertise adultes à Niort - a pu être par le passé perçue comme un frein, c’est aujourd’hui assurément un atout. À la phase de montée en charge parallèle des deux structures puis de restructuration des missions du CRA de Poitiers succède aujourd’hui une phase de complémentarité et de partenariat formalisés. Madame Nony, Pr Gicquel, Dr Mallet, Dr Fiard, vous êtes les architectes et les garants de ce partenariat, je tiens à vous en remercier aujourd’hui. Cette rénovation du CRA est aujourd’hui symbolisée par deux nouveaux outils de travail que nous avons eu plaisir à découvrir : des locaux rénovés, et un site d’information remanié. Des outils au service de la mission fondatrice du CRA : celle de pivot d’une réponse graduée de repérage et de diagnostic dont chaque niveau est repéré et repérable, en mesure de répondre à sa/ses mission(s), et articulé avec les autres niveaux.

Deux niveaux de réflexion et de construction président à notre approche en termes de dépistage et diagnostic précoces :

  • Un niveau régional autour du CRA, niveau d’appui méthodologique. Je pense aux guides tout récemment produits à destination des médecins généralistes et des professionnels de la petite enfance.
  • Un niveau de proximité sur les territoires de santé avec la déclinaison opérationnelle de l’organisation définie au niveau régional en 3 niveaux à partir des Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS)

Nous sommes en phase de déploiement de cette organisation fonctionnelle graduée. Le réseau des CAMPS est en train de se structurer. Les documents ressources ont été produits, et la méthodologie à l’oeuvre en Deux-Sèvres doit nous servir de référence à la réflexion et à la structuration dans les autres territoires de santé.

Une nouvelle organisation dans chaque territoire se déploie ainsi progressivement. Si la lisibilité de l’action amène l’Agence à missionner une partie de ces acteurs, n’oublions pas que cette organisation est avant tout celle d’un réseau. Elle repose sur la mise en synergie d’une pluralité d’acteurs, qui doivent progressivement travailler en réseau. Le centre de ressources régional en assure l’appui et l’expertise méthodologique. Il lui revient également de contribuer à l’animation du réseau et à la mise en synergie des acteurs. Chacun pourra ainsi se situer et intervenir dans le cadre général d’une coordination territoriale. Il doit en résulter, pour le plus grand bénéfice des parents, des réponses plus concertées et rendues dans de meilleurs délais.

Former et rechercher pour mieux prendre en charge l’autisme, mieux le repérer, mieux le comprendre, pour mieux le diagnostiquer. Cela passe aussi par la formation des acteurs de l’autisme, et la poursuite de l’effort de recherche :

  • La formation : trois programmes de formation sur l’accompagnement des jeunes adultes autistes sont en cours de définition. Ils seront lancés le 22 juin prochain, en présence du chef de projet pour le Plan autisme, et mis en oeuvre à compter du second semestre 2015 par les organismes de formation, puis via le développement professionnel continu.
  • La recherche : le CRA est partenaire de deux programmes de recherche sur l’enfant autiste, pilotées par des laboratoires de Rennes et Montpellier. Au-delà, l’unité de recherche clinique du Centre hospitalier Henri Laborit de Poitiers a une vocation régionale, en partenariat avec l’équipe Inserm 1084, autour des sciences cognitives. De même, le Centre d’Expertise Autisme Adulte du Centre hospitalier de Niort s’inscrit d’ores et déjà dans des recherches cliniques en rapport avec l’évaluation du guide qu’il a élaboré et qui est cité dans le troisième plan.

Nos éléments de bilan sont positifs. Nos dispositifs régionaux innovants sont reconnus (Handisoins, Oxygene, réseau ECS-autisme, places d’accueil séquentiel et de remédiation). Ils doivent être poursuivis. Que ces objets de satisfaction ne nous éloignent pas d’une réalité incontournable pour les familles et les proches : accompagner les enfants et adultes en situation d’autisme est lourd. Cette souffrance doit être reconnue et entendue par la mobilisation de tous. C’est là la dynamique à l’oeuvre en région. C’est là la responsabilité de tous et de chacun dans la déclinaison du 3ème plan autisme : agir de manière structurée, coordonnée et cohérente avec l’autre.

Professeur Gicquel, je sais compter sur votre engagement aux cotés de l’ensemble des partenaires, acteurs et aidants. Pour votre mobilisation et pour le travail réalisé et à poursuivre, je sais compter sur vous et l’action du Centre de Ressources Autisme.
Mesdames, messieurs, je vous remercie.

François Maury, Directeur général de l’Agence Régionale de Santé Poitou-Charentes